Les Etapes de ma vie : Mon évolution

	Ma naissance
	De 0 à 6 mois
	De 6 à 12 mois
	De 12 à 24 mois

Ma naissance :

MATHIS, c'est moi, je suis né le 30 mai 2006 à VICHY dans l’Allier (03).

A ma naissance, je ne pesais que 2kg620 et mesurait 48 cm.

L’accouchement s’est apparemment déroulé sans aucune complication et pourtant…

Dès que je suis sorti, la sage-femme a immédiatement vu que je n’avais pas de testicules, moi je m’en fichais, j’étais enfin content de voir tout le monde !

En fait, elle n’arrivait pas à les palper et décelait aussi un micropénis, sans affolement majeur.

Maman est redescendue dans sa chambre avec moi et tout semblait normal autour de moi.

Après quelques heures passées à être câliné dans les bras de maman et papa qui étaient tous deux aux anges, le pédiatre est venu me consulter et c’est là que le cauchemar a commencé…

Après m’avoir ausculté, le pédiatre donne l’hypothèse d’une éventuelle insuffisance surrénallienne au vu de mon problème génital.

De là, il décide de m’emmener d’urgence en service de néonatalogie. C’est une déchirure immense. C’est comme si on m’arrachait à maman et papa. Maman était bouleversée que je la laisse seule et papa m’a accompagné dans ce moment douloureux.

Arrivé dans le service, j’étais branché sous scope et on m’a fait de nombreux examens.

Je suis resté 15 jours en néonatalogie.

L’hypothèse d’insuffisance surrénalienne ayant été écartée, j’ai pu enfin quitter la maternité et rentrer à la maison avec maman et papa.

C’était un soulagement pour tout le monde… Retour Haut de page

De 0 à 6 mois :

Une fois rentré à la maison, j’étais un bébé plutôt sage qui prenait bien ses biberons, qui dormait bien… bref une petite vie familiale bien tranquille.

Je savais que j’aurais à retourner en milieu hospitalier pour mon problème génital mais excepté cela, tout semblait normal.

Mes trois premiers mois se sont relativement bien passés. C’est à partir du 4 ème mois, quand maman me répétait souvent « Mathis, mets tes mains et tes bras comme il faut ! » que tout a commencé. Etant infirmière, elle se rendait bien compte que je n’avais pas une attitude tout à fait normale. Mes mains et mes bras avaient tendance à se raidir et se retourner vers l’intérieur et je n’arrivais pas non plus à suivre du regard.

A partir de 6 mois, le pédiatre a jugé nécessaire de faire d’autres examens, justifiant l’inquiétude de maman et papa qui se rendaient de plus en plus compte de mon retard dans mes acquisitions.

J’essayais pourtant mais je n’y arrivais pas, je voulais leur faire plaisir, leur éviter bien du souci mais la vie avait l’air d’en avoir décidé autrement… Retour Haut de page

De 6 à 12 mois :

A 6 mois, alors que n’importe quel bébé de mon âge commence à tenir sa tête, tenir la position assise, commencer ses retournements, sourire, gazouiller tout simplement, rien de tout ça pour moi n’était facile.

Ce n’est qu’à l’âge de 8 mois que j’ai débuté des séances de kinésithérapie selon l’avis du pédiatre à raison de quatre séances par semaine pour développer mon autonomie, apprendre tout simplement les gestes et mouvements du quotidien qui pour moi semblaient si difficiles.

A 11 mois, le pédiatre a décidé de m’orienter vers un neuropédiatre sur LYON, quel mot !

Maman, papa et toute la famille étaient catastrophés !

Le neuropédiatre a décelé avec tous mes problèmes un problème neurologique.

Le douloureux verdict qui a effondré tout le monde tombe : je souffre d’un retard mental sévère inexpliqué et d’un retard psychomoteur.

En fait, je crois que j’ai la totale, je ne sais pas si j’entends réellement, si même je vois et tout le reste non plus d’ailleurs.

A partir de là, on a posé le problème de la génétique puisque tous les résultats ne permettaient pas de diagnostiquer une maladie ni même d’en évaluer les conséquences. Dans la continuité, il a fallu que je consulte un médecin spécialisé dans la génétique pour soulever le problème. Mais la génétique, c’est généralement très long et rien n’a été trouvé.Retour Haut de page

De 12 à 24 mois :

A 1 an révolu, je ne tiens toujours pas assis je n’effectue pas seul mes retournements, je ne parle pas, je ne suis pas du regard et au niveau de l’audition, on m’a emmené dans un hôpital à CLERMONT-FERRAND pour faire des examens sous anesthésie générale afin d’évaluer mon souci auditif.

Jusqu’à mes 1 an, aucun progrès visible n’a pu être constaté. Je savais que cela faisait beaucoup de peine à toute ma famille.

A l’âge de 16 mois, j’ai été pris en charge par un CAMSP (Centre d’Accueil Médico Social Précoce) où une psychomotricienne merveilleuse me suit à raison de 2 séances par semaine.

Il me semble qu’à partir de ce moment-là j’ai commencé à progresser, alors que j’avais 18 mois, malgré mes troubles de la vision, je parvenais à capter un jouet lorsqu’on le plaçait dans mon champ de vision. Je réussissais à le poursuivre de plus en plus, ceci plus facilement quand on le guidait plutôt vers la gauche. Puis, j’arrivais à fixer un objet mis sur le côté.

Concernant les retournements, il fallait sans arrêt me stimuler pour y arriver mais je passais quelquefois sans aide du ventre sur le dos.

Un vrai parcours du combattant et je crois que j’en ai encore pour un moment !

Pour me tenir assis, je faisais des efforts mais je ne parvenais pas à tenir ma tête droite lors de ce mouvement, lors de cette position, mon appui s’effectuait plutôt sur les poings fermés. C’était difficile mais on essayait de m’ouvrir les mains et petit à petit, elles restaient ouvertes.

Par contre, lorsque j’étais déséquilibré, je n’avais aucune réaction parachute et me laissait volontiers tombé sur le côté.

Après travail et persévérance, j’ai fait de grands progrès et suis rentré dans une réelle phase d’acquisition :

Cependant, le fait que j’avais du mal à tenir ma tête me limitait.

Aujourd’hui, j’ai 23 mois, j’effectue seul mes retournements plutôt dos sur ventre mais le contraire est moins fréquent.

Sur le plan éducatif, je réagis mieux au son et lorsque l’on me place un jouet surtout lumineux.

En fait, ma vie quotidienne devient de plus en plus difficile, maman et papa doivent impérativement investir dans l’acquisition d’appareillages spécialisés :

 Pour l’heure, je ne dispose que de ma chaise haute adaptée à mon handicap que nous avons pu acquérir dans la mesure où cette dernière était prise en charge à 100%.

Au moins, j’ai l’air d’un vrai petit garçon qui se tient bien droit et même pour mon dos, c’est beaucoup mieux ! Je suis fier !

En revanche, pour le reste, je devrais patienter puisque la prise en charge est moindre, pour ma poussette par exemple, qui m’est désormais indispensable, nous devons débourser une somme d’au moins 2500 euros !!!

Comme si maman et papa, en plus du souci que je leur donne, avait besoin d’être confrontés à des soucis financiers. Nous on n’avait rien demandé, juste à être heureux et voilà maintenant qu’en plus d’un petit garçon handicapé, le problème financier se pose.

Juste pour les remercier de l’amour immense qu’ils me portent et ce dont ils sacrifient pour moi, j’aimerais leur prouver que notre vie deviendra plutôt un rêve qu’un cauchemar rendue plus confortable par l’équipement spécialisé que j’ai besoin.

Je lance donc un "appel à l’aide" par le biais de l’association créée en ma faveur.

J’aimerais beaucoup leur épargner de se débrouiller seuls dans cette démarche.

Un petit geste de tous serait énorme pour nous, je compte sur vous et vous en remercie par avance, pour que notre vie ait tout simplement un sens.Retour Haut de page